早產兒的照顧總是艱辛漫長的,過程中像是遊戲闖關一般,過了一關晉級了再迎接下一關,不管這關闖得是否漂亮,孩子終究是會慢慢地長大的,現在我靠著記憶寫回憶錄,當時卻都是一頁頁的血淚史。

當初小葵離開保溫箱出院後,每個星期都在跑醫院,一次跑三個科別,其中一個科別一定是眼科,在小兒加護病房時就檢查出眼睛有視網膜病變的問題,還在保溫箱檢查時已經檢查出是病變一期,還記得那天我在小兒加護病房裡跟小葵的眼科醫生第一次見面,醫生相當冷酷又簡潔的跟我說明小葵眼睛的病情,我當時問了一個早產兒家長都有的疑問:「小葵會視網膜病變是因為長期在保溫箱接受大量的氧氣的關係嗎?」,醫生很酷的回答我:「難道空氣裡就沒有氧氣嗎?」。

早產兒的視網膜跟保溫箱到底有沒有關係並不清楚,知道的是每次檢查醫生總是會拿一個像是夾電鍋裡熱食那種夾子固定在小葵的眼皮讓她的眼睛無法閉起來,醫生戴上類似礦工的帽子將診療室的燈關掉只留他頭上那盞燈,醫生手上拿一個檢查棒檢查小葵的眼球,說真的,那場景滿像驚悚片,想像,唯一的燈光是照在沒辦法闔上眼的眼球,眼前看到的唯一物品是檢查器具,而且還往眼球前靠近,我想就算是大人都會心生恐懼何況是幾個月的小嬰兒,小葵每次檢查完都因為害怕用力,眼瞼上留有明顯的夾子痕跡,看了真是讓人心疼。

做眼科檢查也是我最難熬的時間,因為前置檢查作業非常漫長,不管是多大的小孩在看診前都要點散瞳劑,點了第一次散瞳劑都要等上十幾分鐘才能再點下一次,點了三次之後護士還要看瞳孔有沒有擴散成功,小嬰兒的眼睛有沒有散瞳很不好觀察,即使是點成功了散瞳劑也還要再等醫生看診,在醫生檢查前護士都會交代等一下醫生在檢查的時候小孩會大哭,盡量不要讓小孩在檢查前喝奶避免看診時哭得太用力而吐奶,因此每次看診前都要計算喝奶的時間,但也有失準的時候,加上點了散瞳之後視力會看不清楚也會造成小孩沒有安全感,小葵有時候不知道是因為餓肚子大哭還是因為沒安全感大哭,我只好一直抱著走動安撫等待,眼科看診的病人大多是老人家,他們對於小嬰兒來看眼科總是投以關心及好奇的眼神,我也練就一身視而不見。

經過了幾次檢查後,醫生建議我轉診到台北找吳為吉醫生,因為都是長庚體系,所以轉診過程也非常順利,唯一不同的是要千里迢迢的趕到台北長庚看診,當時轉到台北長庚時小葵的眼睛是已經病變到了二期,果然幾次看診後,吳醫生診斷小葵的視網膜病變已經發展到二至三期之間,要開刀了。我印象很深的是吳為吉醫生要我們決定開刀的方式,方式有兩種:健保雷射與自費抗新生血管眼球注射。我聽到要開刀那一刻心中一沉腦袋一片空白,一陣要哭卻哭不出來的茫然感覺,我跟老公簡單的討論(後來想想,當時比較像是將問題丟給他)決定用健保雷射,當時考量雷射是最常使用的治療方式,在我們心中的認定這個方式是最低風險的!

於是在心慌中開始處理小孩的住院手續,雖然是在台北長庚看診,開刀卻是在林口長庚,我們預約了一般病房辦好手續就回家了,回到家腦袋才慢慢清醒,小嬰兒開刀前十二小時也是需要禁食的,要小嬰兒不吃不喝一定會大哭鬧,因此我趕快去改病房希望能住在單人房或是雙人病床,其他的好像也沒有甚麼好準備的,開刀的日子就這樣來臨了。

林口長庚是一個超大醫療機構,住院手續需要漫長的排隊等待,那天住院是愛我的老爸百忙之中專程開車帶我去,到了以後陪我等待陪我辦手續一直到我們安置好住進病房後才離開,他離開後我一邊餵奶一邊放空,正無助時老公很快地趕到醫院,護士通知要小葵去小兒加護病房檢查,老公跟去,瞬間我變成一個人,坐在不屬於我的病床上,心中不知道該用甚麼情緒來形容,整個人呆呆地好像失了魂一般,一直到老公抱小葵回來了,我嚇一跳,小葵的頭上留著一個針頭,老公轉述著護士的話,小葵已經洗好澡,護士們要幫小葵留針頭等一下要打點滴,因為小葵實在太小隻了,我記得三個多月的小葵體重還達不到兩公斤半,護士在小葵身上找血管,小嬰兒的細血管是非常難找最後只好打到頭頂上,頭上那一針是第十針,即使心疼我很清楚護士也為難,也不太計較失敗的那九針,小葵能平安過關就好。

那天晚上小嬰兒不能進食,果然半夜就開始哭鬧了,我跟老公輪流抱著小葵走來走去試圖安撫,護士也很貼心的讓我們在已經超過開放時間的無人視聽室裡安撫小孩,一來不影響其他病人,二來我們也可以坐在椅子上休息,熬了一個晚,終於準備開第一個刀,小葵進了開刀房,我在開刀房大門口正想要吃甚麼早餐的時後被護士叫去,是吳醫生拿著小葵的瞳孔照片解釋希望我們能使用自費抗新生血管注射(2010年底時自費抗新生血管注射一個眼睛要四千多元),簡單說就是因為雷射可能會損及正常血管影響小葵的視力所以建議用注射治療,我很快地答應吳醫生改成自費治療並簽下同意書讓小葵用抗新生血管注射治療早產兒視網膜病變。

開完刀後我進恢復室抱小葵,當時與護士聊天,護士說:小嬰兒對於痛的敏銳度不高,但是對於安全感的需求很高,所以擁抱可以減輕小葵眼睛開刀的不適。

的確我一直抱著小葵,回到病房等麻醉藥退了之後開始喝奶,好像一切都恢復平靜小孩也很穩定,第三天我們拿了藥水後就出院了,一個星期後再讓吳醫生追蹤後續,吳為吉醫生說恢復得很好要我們每半年再追蹤檢查就好;小葵一天一天地長大,眼睛的事情好像也就順其自然的正常了,現在小葵已經三歲多了,每隔一段時間回去追蹤檢查,每一次點散瞳小葵仍會緊張的大哭,但是至少沒了那固定眼皮的夾子。

不管是早產兒或是正常小孩,他們總是會慢慢長大的,而親身照顧過早產兒的父母才能體會其中的酸甜苦辣,那說不出口的無助感也是會過去的,至少我又再一次闖關成功!

CIMG2963_副本  

PS:在一次回診中跟其他早產兒爸媽聊天得知,現在吳醫生治療早產兒視網膜病變的照顧是由小兒加護病房接手,好像不是讓父母親照顧,我的經驗只能僅供參考。

 

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